{"id":34958,"date":"2015-10-09T18:10:23","date_gmt":"2015-10-09T18:10:23","guid":{"rendered":"http:\/\/homolog.saopaulo.sp.leg.br\/apartes-anteriores\/?page_id=34958"},"modified":"2016-12-01T15:27:20","modified_gmt":"2016-12-01T17:27:20","slug":"diferente-e-em-frente","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/homolog.saopaulo.sp.leg.br\/apartes-anteriores\/revista-apartes\/numero-16\/diferente-e-em-frente\/","title":{"rendered":"N\u00ba16 – Inclus\u00e3o social"},"content":{"rendered":"

Diferente e em <\/b>f<\/b><\/span>rente<\/b><\/span><\/h1>\n

Pessoas com s\u00edndrome de Down podem ter uma vida aut\u00f4noma, de estudo e trabalho, mas preconceito ainda \u00e9 a maior barreira<\/span><\/h2>\n

Gisele Machado<\/b> | gisele@saopaulo.sp.leg.br<\/p>\n

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DIFERENTE – Atriz e dramaturga, Tathiana Piancastelli sonha ganhar um Oscar e se apresentar na Broadway<\/p>\n<\/div>\n

Ricardo Rocha\/CMSP<\/p>\n<\/div>\n

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Tathiana Piancastelli, de 31 anos, \u00e9 atriz e autora da pe\u00e7a Menina dos meus olhos<\/i>, que se prepara para uma temporada na Europa ap\u00f3s apresenta\u00e7\u00f5es em Miami e Nova York, desde 2013. No espet\u00e1culo, representado em portugu\u00eas, Tathiana interpreta uma garota com s\u00edndrome de Down atormentada com a desinforma\u00e7\u00e3o dos pais, para quem a filha n\u00e3o tem capacidade de escolher o pr\u00f3prio namorado. Na vida real, a dramaturga namora, luta capoeira, pratica nata\u00e7\u00e3o, escolheu sua profiss\u00e3o e tem o total apoio dos pais. Mas para compor a personagem usou sua experi\u00eancia pessoal, j\u00e1 que tem a s\u00edndrome. \u201cSofri preconceito tantas vezes que j\u00e1 nem me lembro mais\u201d, conta.<\/span><\/p>\n

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PREMIADOS – O casal de atores Ariel e Rita, que j\u00e1 conquistaram um Kikito, em evento na CMSP<\/p>\n<\/div>\n

Gute Garbelotto\/CMSP<\/p>\n<\/div>\n

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A s\u00edndrome influenciou Tathiana a escolher o tema da pe\u00e7a e deu-lhe caracter\u00edsticas como os olhos obl\u00edquos e a baixa estatura, entre outras. Mas as inspira\u00e7\u00f5es da atriz v\u00eam de algo maior: seu amor pela Broadway, regi\u00e3o de Nova York em que s\u00e3o exibidos os espet\u00e1culos mais prestigiados do mundo. \u201cAdoro as pe\u00e7as da Broadway, e eu posso estar l\u00e1 tamb\u00e9m!\u201d, anima-se a dramaturga, que adoraria participar de um musical nos Estados Unidos. Outro sonho \u00e9 gravar um filme: \u201cQuem sabe ganho um Oscar? Ou um Kikito aqui no Brasil?\u201d, diz a artista.<\/span><\/p>\n

Se Tathiana levar o Kikito, n\u00e3o ser\u00e1 a primeira pessoa com Down a conseguir esse feito. Os atores Ariel Goldenberg e Rita Pokk, ao lado de Breno Viola (que tamb\u00e9m \u00e9 faixa preta no jud\u00f4), levaram em 2012 o pr\u00eamio Kikito especial do j\u00fari no Festival de Cinema de Gramado, pela atua\u00e7\u00e3o no filme Colegas<\/i>, no qual interpretam jovens que fogem de carro para viver aventuras. Na trama, nem \u00e9 necess\u00e1rio falar sobre a inclus\u00e3o. Os protagonistas apenas vivem sua hist\u00f3ria.<\/p>\n

Fora das telonas, Rita \u00e9 assistente de recursos humanos em uma rede de drogarias e \u00e9 casada h\u00e1 11 anos com Ariel, que trabalha na mesma fun\u00e7\u00e3o, mas em uma organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o governamental (ONG). \u201cSe os normais podem trabalhar, casar, atuar e algumas outras coisas, por que os Down n\u00e3o?\u201d, disse Rita no Plen\u00e1rio da C\u00e2mara Municipal de S\u00e3o Paulo (CMSP), em 20 de mar\u00e7o, v\u00e9spera do Dia Internacional da S\u00edndrome de Down, em evento organizado pelo vereador Calvo (PMDB).<\/span><\/p>\n

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AMISTOSOS – \u201cFuncion\u00e1rios com a s\u00edndrome melhoram a sa\u00fade organizacional\u201d, diz Estefania Lima, do Projeto Outro Olhar<\/p>\n<\/div>\n

Ricardo Rocha\/CMSP<\/p>\n<\/div>\n

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A data deve entrar tamb\u00e9m para o calend\u00e1rio municipal, para que se concentrem nesse dia mais a\u00e7\u00f5es oficiais de esclarecimento. Calvo, que \u00e9 m\u00e9dico, prop\u00f4s o projeto de lei (PL) 49\/2015 para criar o Dia Municipal da S\u00edndrome de Down, a ser celebrado em 21 de mar\u00e7o. O objetivo \u00e9 \u201cchamar a aten\u00e7\u00e3o da sociedade para a luta por direitos iguais, bem-estar e inclus\u00e3o das pessoas que nasceram com a s\u00edndrome\u201d, explica a justificativa da proposi\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

O dia escolhido, 21\/3, tem a ver com a presen\u00e7a de um cromossomo a mais (tr\u00eas, em vez de dois) no par n\u00famero 21 das c\u00e9lulas dos indiv\u00edduos com Down. Trata-se de um dist\u00farbio gen\u00e9tico, tamb\u00e9m chamado de trissomia do cromossomo 21, que atinge um a cada 600 nascidos no Brasil, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. \u201cNa vasta maioria, entre 95% e 97% dos casos, a ocorr\u00eancia \u00e9 completamente aleat\u00f3ria; n\u00e3o importa ra\u00e7a, origem \u00e9tnica ou n\u00edvel social, acontece com todo mundo\u201d, explica \u00e0 Apartes<\/b> o m\u00e9dico brasileiro Alberto Costa, professor PhD da divis\u00e3o de neurologia pedi\u00e1trica da universidade norte-americana Case Western Reserve, que desenvolve pesquisas sobre qualidade de vida de pessoas com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Costa devotou-se ao tema ap\u00f3s o nascimento da filha Tyche (fortuna, em grego), h\u00e1 20 anos, com a a trissomia. A garota acaba de concluir o n\u00edvel m\u00e9dio e sonha estudar c\u00e1lculo na faculdade. E est\u00e1 bem perto disso, j\u00e1 que foi aprovada no colegial nos tr\u00eas n\u00edveis de \u00e1lgebra e tamb\u00e9m em geometria, pr\u00e9-requisitos para ingressar na universidade. Quando era mais nova, o pai lhe dava equa\u00e7\u00f5es de \u00e1lgebra \u00e0 noite e, pela manh\u00e3, ela trazia resolvidas. O professor, no entanto, deixa claro que \u201cesse tipo de performance na \u00e1rea da matem\u00e1tica n\u00e3o \u00e9 comum para uma pessoa com s\u00edndrome de Down\u201d, pois varia de acordo com a capacidade de cada indiv\u00edduo.<\/p>\n

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A Tati, da Turma da M\u00f4nica, foi criada por Mauricio de Sousa em homenagem a Tathiana Piancastelli. A personagem, lan\u00e7ada em 2008, \u00e9 alto-astral, adora ver os amigos felizes e sempre encontra sa\u00eddas inteligentes e divertidas para as situa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<\/div>\n

Maur\u00edcio de Sousa Produ\u00e7\u00f5es<\/p>\n<\/div>\n

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Um dos principais esfor\u00e7os de Costa \u00e9 acabar com falsas cren\u00e7as a respeito dos dois mundos em que o cientista transita: o dos direitos da pessoa com s\u00edndrome de Down e o da ci\u00eancia. Os movimentos liderados pelos pais lutam para que a s\u00edndrome n\u00e3o seja tratada como doen\u00e7a e que seus filhos sejam aceitos e vistos como indiv\u00edduos at\u00e9 com vantagens na sa\u00fade, em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 m\u00e9dia da popula\u00e7\u00e3o. \u00c9 menor, por exemplo, o risco de terem tumores s\u00f3lidos, como o c\u00e2ncer de mama. Segundo o pesquisador, h\u00e1 v\u00e1rios casos descritos de mulheres com Down que n\u00e3o desenvolveram a doen\u00e7a, enquanto as irm\u00e3s e m\u00e3e tiveram. <\/span><\/p>\n

Pessoas com a s\u00edndrome raramente morrem de infarto do mioc\u00e1rdio produzido por isquemia card\u00edaca (diminui\u00e7\u00e3o da passagem de sangue pelas art\u00e9rias coron\u00e1rias) e sofrem de hipertens\u00e3o numa escala bem menor. \u201cNingu\u00e9m pergunta o que a s\u00edndrome traz de benef\u00edcios\u201d, diz, com bom humor, o pai de Tyche.<\/span><\/p>\n

Por outro lado, a abordagem focada apenas nos direitos humanos pode restringir a percep\u00e7\u00e3o de que a maioria das pessoas com Down tem algum n\u00edvel de defici\u00eancia intelectual e doen\u00e7as associadas, como a maior sujei\u00e7\u00e3o a infec\u00e7\u00f5es de ouvido e respirat\u00f3rias, envelhecimento precoce, m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o card\u00edaca em 50% dos casos, defici\u00eancias visuais e fonoaudiol\u00f3gicas e risco maior de obesidade.<\/span><\/p>\n

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LADO BOM – Segundo o cientista Alberto Costa, fala-se pouco sobre os benef\u00edcios da s\u00edndrome de Down<\/p>\n<\/div>\n

Ricardo Rocha\/CMSP<\/p>\n<\/div>\n

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Com a ajuda da ci\u00eancia, as infec\u00e7\u00f5es que antes matavam o beb\u00ea com Down no primeiro ano de vida hoje s\u00e3o curadas com antibi\u00f3ticos. Os problemas no cora\u00e7\u00e3o s\u00e3o resolvidos com cirurgia. As melhoras na capacidade cognitiva t\u00eam sido estudadas em pesquisas como a de Costa. E profissionais de diversas \u00e1reas est\u00e3o cada vez mais atentos \u00e0s peculiaridades de quem tem Down. Assim, quem nasce atualmente com a s\u00edndrome tem melhor qualidade de vida e expectativa de 60 anos, ante 30 para os nascidos at\u00e9 o fim do s\u00e9culo passado.<\/span><\/p>\n

Existem algumas lendas sobre a personalidade de quem tem Down, como a de que seriam mais soci\u00e1veis. A ci\u00eancia aponta apenas maior hiperatividade nesse grupo e os pais frisam que cada indiv\u00edduo tem caracter\u00edsticas pr\u00f3prias de comportamento. Entretanto, Patricia e Fernando Heiderich, pais de Tathiana, acreditam que pessoas com a s\u00edndrome se expressam sem julgamentos, s\u00e3o mais aut\u00eanticas e conseguem perceber melhor as emo\u00e7\u00f5es alheias. O casal \u00e9 cofundador do Instituto Meta Social, que busca promover a inclus\u00e3o e reduzir o preconceito acerca do tema.<\/span><\/p>\n

Juntando os dois lados, de cientista e de pai, Costa procura olhar pelo \u00e2ngulo otimista. Para ele, a resist\u00eancia a algumas doen\u00e7as entre pessoas com Down \u00e9 prova de que a diversidade \u00e9 saud\u00e1vel \u00e0 sobreviv\u00eancia da esp\u00e9cie humana no longo prazo. \u201cO mundo vai mudar muito, e quanto mais diversos n\u00f3s formos, se aparecer um v\u00edrus louco vai ter mais gente na comunidade com resist\u00eancia a ele\u201d, acredita.<\/p>\n

NEUROSE<\/b><\/span><\/h3>\n

Para contribuir com o esclarecimento, tamb\u00e9m tramita na CMSP o PL 126\/2013, da vereadora Edir Sales (PSD), que pretende instituir na cidade o Programa de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Orienta\u00e7\u00e3o sobre S\u00edndrome de Down, um conjunto de a\u00e7\u00f5es permanentes do poder p\u00fablico para ensinar sobre conviv\u00eancia, respeito e trato com esses indiv\u00edduos. Os p\u00fablicos preferenciais do projeto s\u00e3o os profissionais de educa\u00e7\u00e3o, de sa\u00fade e familiares. Mas a ideia \u00e9 levar conhecimento a toda a sociedade. \u201cComo legisladores, devemos orientar e conscientizar a popula\u00e7\u00e3o para que respeite e integre de maneira igualit\u00e1ria \u00e0 sociedade as pessoas com s\u00edndrome de Down\u201d, diz Edir Sales na justificativa de seu projeto.<\/span><\/p>\n

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CONHECIMENTO – A vereadora Edir Sales prop\u00f4s um programa permanente de conscientiza\u00e7\u00e3o e orienta\u00e7\u00e3o sobre a s\u00edndrome<\/p>\n<\/div>\n

Luiz Fran\u00e7a\/CMSP<\/p>\n<\/div>\n

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De forma contradit\u00f3ria, o fato de a s\u00edndrome ser uma das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas descritas h\u00e1 mais tempo (pelo m\u00e9dico ingl\u00eas John Langdon Down, em 1866) ajudou a consolidar informa\u00e7\u00f5es pouco aprofundadas no imagin\u00e1rio geral. Na d\u00e9cada de 70, j\u00e1 eram usuais os exames para detectar o dist\u00farbio nos fetos. \u201cA s\u00edndrome existe h\u00e1 tanto tempo como diagn\u00f3stico espec\u00edfico em teste laboratorial que as pessoas se esqueceram da bio\u00e9tica; assumiram que essa vida n\u00e3o tem valor\u201d, diz Costa. A partir dos 35 anos, muitas gestantes s\u00e3o submetidas a exames invasivos que podem detectar a s\u00edndrome, mas tamb\u00e9m provocar aborto espont\u00e2neo. Isso porque, com mais idade, a m\u00e3e tem maiores chances de dar \u00e0 luz um filho com Down.<\/span><\/p>\n

Um estudo publicado em 1983 por Ernest B. Hook e que, segundo Alberto Costa, \u00e9 um dos mais completos, mostra que mulheres entre 25 e 29 anos t\u00eam probabilidade de gerar uma crian\u00e7a com s\u00edndrome a cada 1.100 nascimentos. Aos 35, a porcentagem \u00e9 de uma em 350; aos 40, uma em 100 e, aos 48, uma em 10. Para o m\u00e9dico Alberto Costa, a propaga\u00e7\u00e3o desses dados consolidou o medo e uma \u201c\u00eanfase quase doentia\u201d da sociedade em atribuir culpa \u00e0s m\u00e3es que decidem ter filhos em idade mais avan\u00e7ada, al\u00e9m de um valor negativo \u00e0 vida com Down. Com o passar do tempo, o homem tamb\u00e9m tem aumento na chance de gerar um filho com a s\u00edndrome. Entretanto, somente por volta dos 60 anos ter\u00e1 a mesma porcentagem de uma mulher com 35.<\/p>\n

\u201cSe a m\u00e3e est\u00e1 doida para ter um filho, est\u00e1 no ideal de sua vida profissional e pessoal, \u00e9 respons\u00e1vel o bastante e ficou gr\u00e1vida, deve pensar muito antes de fazer exames invasivos\u201d, aconselha Costa. \u201cN\u00e3o tem por que ficar apavorada, pois mesmo no pior caso haver\u00e1 9 chances em 10 de o filho n\u00e3o ter Down, de crescer saud\u00e1vel\u201d, explica o pesquisador. Antes do nascimento da filha Tyche, a esposa do m\u00e9dico, Daisy, foi submetida a um exame invasivo, com menos de 0,5% de chance de causar aborto, mas que acabou por interromper a gesta\u00e7\u00e3o de um beb\u00ea sem dist\u00farbios gen\u00e9ticos.<\/span><\/p>\n

MUNDO DE SONHO<\/b><\/span><\/h3>\n

Os pais de Tathiana, Ariel, Rita, Breno e Tyche n\u00e3o subestimaram a capacidade de seus filhos e isso foi muito importante para que eles se desenvolvessem melhor. Essas pessoas podem e devem ser inclu\u00eddas no mercado de trabalho. Indiv\u00edduos com Down s\u00e3o \u00f3timos candidatos a tarefas repetitivas e de suporte, que geralmente despertam pouco interesse nos demais trabalhadores. Assim como Ariel e Rita, que trabalham como auxiliares, Tathiana j\u00e1 foi assistente de cabeleireiro e de fisioterapeuta.<\/span><\/p>\n

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DIREITOS – Vereador Calvo (\u00e0 esquerda) quer chamar aten\u00e7\u00e3o para a inclus\u00e3o das pessoas com Down<\/p>\n<\/div>\n

Gute Garbelotto\/CMSP<\/p>\n<\/div>\n

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Indiv\u00edduos com a s\u00edndrome tamb\u00e9m s\u00e3o indicados \u00e0s vagas de atendimento ao cliente e que requerem rotina e organiza\u00e7\u00e3o. \u201cEles conseguem realizar tarefas repetitivas com facilidade, s\u00e3o atenciosos e melhoram a sa\u00fade organizacional; o ambiente fica mais amistoso\u201d, explica Estefania Lima, integrante do Projeto Outro Olhar, do Instituto Alana para conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as singularidades e potencialidades dos indiv\u00edduos com Down.<\/p>\n

Antes do mercado de trabalho, a vaga na escola est\u00e1 garantida pela Lei Federal 7.853\/1989, que reserva matr\u00edcula em institui\u00e7\u00f5es convencionais, p\u00fablicas ou particulares, a pessoas com defici\u00eancia capazes de se integrar. Segundo Estefania, hoje a maior parte das crian\u00e7as com Down est\u00e1 matriculada na escola regular, apesar de existirem ainda muitas barreiras: \u201cO benef\u00edcio para a pessoa com a s\u00edndrome \u00e9 o de poder estudar e aumentar sua coura\u00e7a ao ser mais cobrada, tratada como as outras pessoas\u201d, diz. Para os alunos sem defici\u00eancias, a expectativa \u00e9 de que, quando estiverem no mercado de trabalho, pensem em contratar pessoas \u201cdiferentes\u201d ou oferecer solu\u00e7\u00f5es adequadas a elas.<\/span><\/p>\n

Consciente de suas capacidades e limita\u00e7\u00f5es, Tathiana conta que deseja \u201cviver uma hist\u00f3ria de vida muito bonita\u201d ao lado do namorado, o norte-americano Aaron Malman (tamb\u00e9m com Down). Ela diz que adoraria interpretar, na Broadway, a cena em que \u201ca sonhadora\u201d Sophie, protagonista do musical Mamma Mia!<\/i>, canta I have a dream<\/i> (Eu tenho um sonho, em ingl\u00eas), do grupo Abba. A protagonista vive um mundo em que pode falhar e, ainda assim, abra\u00e7ar o futuro. Em suas fantasias, Sophie pode atravessar a correnteza em seu pr\u00f3prio ritmo. \u201cEu tenho um sonho, uma fantasia que vai me ajudar a lidar com a realidade (…). Acredito em algo bom em tudo o que vejo\u201d, diz a can\u00e7\u00e3o que Tathiana quer interpretar nos palcos.<\/span><\/p>\n

\"apartes_N16_48\"<\/a><\/p>\n

Saiba mais<\/b><\/span><\/h2>\n

Publica\u00e7\u00e3o
\n<\/b>O valor que os colaboradores com s\u00edndrome de Down podem agregar \u00e0s organiza\u00e7\u00f5es<\/a><\/em>. Vicente Assis, Marcus Frank, Guilherme Bcheche e Bruno Kuboiama. McKinsey&Company. 2014. Dispon\u00edvel online.<\/p>\n

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\"apartesgrandesreportagens\"<\/td>\nVeja tamb\u00e9m na programa\u00e7\u00e3o da TV C\u00e2mara:
\nhomolog.saopaulo.sp.leg.br\/tvcamara<\/a><\/em><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Diferente e em frente Pessoas com s\u00edndrome de Down podem ter uma vida aut\u00f4noma, de estudo e trabalho, mas preconceito ainda \u00e9 a maior barreira Gisele Machado | gisele@saopaulo.sp.leg.br DIFERENTE – Atriz e dramaturga, Tathiana Piancastelli sonha ganhar um Oscar e se apresentar na Broadway Ricardo Rocha\/CMSP Tathiana Piancastelli, de 31 anos, \u00e9 atriz e […]<\/p>\n","protected":false},"author":109,"featured_media":0,"parent":34835,"menu_order":5,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-34958","page","type-page","status-publish","hentry"],"meta_all":{"_edit_lock":["1480613131:109"],"_edit_last":["109"],"_wp_page_template":["default"],"_yoast_wpseo_title":["Diferente e em frente - Revista Apartes"],"_yoast_wpseo_bctitle":["Diferente e em frente"],"_cmsp_page_download-files":["a:1:{i:0;a:1:{s:4:\"type\";s:3:\"pdf\";}}"],"_yoast_wpseo_opengraph-title":["Diferente e em frente"],"_yoast_wpseo_opengraph-description":["Pessoas com s\u00edndrome de Down podem ter uma vida aut\u00f4noma, de estudo e trabalho, mas preconceito ainda \u00e9 a maior barreira"],"_yoast_wpseo_twitter-title":["Diferente e em frente"],"_yoast_wpseo_twitter-description":["Pessoas com s\u00edndrome de Down podem ter uma vida aut\u00f4noma, de estudo e trabalho, mas preconceito ainda \u00e9 a maior barreira"],"_yoast_wpseo_content_score":["30"]},"meta_all_2":{"_edit_lock":["1480613131:109"],"_edit_last":["109"],"_wp_page_template":["default"],"_yoast_wpseo_title":["Diferente e em frente - 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