Iniciativa do vereador Daniel Annenberg (PSDB), um seminário realizado na Câmara Municipal de São Paulo no último sábado (25/6) apresentou uma série de palestras sobre a esclerodermia. Trata-se de doença autoimune rara, que acomete cerca de 200 a 300 pessoas em cada um milhão de habitantes.

A doença se caracteriza pelo enrijecimento da pele, e a diminuição da elasticidade. Em razão disso, as atividades cotidianas se tornam  desafios para os pacientes. O agravamento da doença, tida como incurável, leva a complicações em órgãos como o coração, pulmão e rins, e o sistema vascular como um todo.

Na abertura do 7º Seminário de Conscientização da Esclerodermia, com o slogan “Junho é de mãos dadas com a esclerodermia”, com referência ao dia mundial (29/6), o vereador Daniel Annenberg (PSDB) ressaltou a importância das políticas públicas para dar suporte ao atendimento da população. “Nosso mandato trabalha principalmente para a melhoria de atendimento ao cidadão, às causas de inovação e tecnologia e às causas de direitos humanos. Essas áreas são interligadas às questões de saúde, na modernização do serviço público através da transformação digital desse serviço, facilitando e agilizando o acesso das pessoas aos serviços de saúde e tantas outras áreas. Aliás, o prontuário eletrônico, e a telemedicina estão aí para mostrar o quanto importante são essas questões”.

O ex-vereador Gilberto Natalini, autor da Lei nº 17.083/2019 que permite um programa de apoio às pessoas com doenças raras e familiares, participou do evento e reforçou a importância de um olhar mais cuidadoso para essas doenças. “A esclerodermia precisa de um olhar especial. O tratamento muitas vezes exige medicamentos caros, exige linha de cuidados, exige profissionais treinados. E isso é o que a gente quer implantar no SUS (Sistema Único de Saúde) atendendo as pessoas que assim necessitam”.

A ABRAPES (Associação Brasileira de Esclerose Sistêmica) homenageou a fundadora e presidente Maria do Rosário Costa, portadora de esclerodermia, que morreu em maio de 2022. Ela teve um papel importante na divulgação e tratamento da doença e  foi homenageada pelos participantes.

Durante o encontro, foram apresentadas palestras sobre o cenário de atenção dos pacientes esclerodérmicos no Brasil, opções terapêuticas para tratamento de pulmão esclerodérmico e cuidados importantes no cotidiano do paciente. O público presente aproveitou para esclarecer dúvidas sobre as particularidades das terapias disponíveis. Ivone Souto Silverio pediu informações sobre as principais estratégias para quem sofre com dores nas articulações e Ana Maria Batista Silva declarou que sofre com problemas no esôfago decorrentes da doença.

Em atenção a essas questões, a reumatologista Ana Paula Luppino Saad explicou alguns protocolos do tratamento. “Para o esôfago, os imunossupressores não funcionam bem. A gente usa remédios que melhoram a função do esôfago e que diminuam a produção do ácido do estômago para que o paciente não sinta tanto”.

O presidente do conselho científico da ABRAPES, Percival Sampaio Barros, complementou. “Tem paciente que você tira o medicamento e o paciente volta a  ter problemas. Às vezes aquele que tem problema no pulmão, começa a ter problema na articulação, ou piora o intestino. E é essa a saga da doença sistêmica. A gente tem que sempre estar vendo diferentes alvos, e mudar o tratamento. O melhor é conversar com o médico que  acompanha o tratamento, para que ele possa avaliar o quanto vale a pena retirar a medicação ou sugerir um medicamento mais leve. Isso é importante para os pacientes”.

Assista à íntegra do evento, clicando no vídeo abaixo: